Siamo presenti in Piemonte dall’11/05/2002, dapprima come gruppo territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile (per saperne di più: www.xfragile.net) e dal 2011 come Sezione.
Infatti, il 2 dicembre 2011 nasce l’Associazione del Piemonte Sindrome X Fragile su iniziativa di un gruppo di genitori per:
- aiutare le famiglie e contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome
- avvicinare le famiglie e supportare le persone con sindrome x fragile
- organizzare periodicamente convegni scientifici e progetti volti al miglioramento dello stile di vita delle persone con X fragile lavorando sulle autonomie e sull’inclusione sia scolastica che lavorativa
Presidenti:
– dal 2011 al 2016 Fernanda Paciello;
– dal 2016 ad oggi Annalisa Bianchini.
Facciamo parte della Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI), del Forum A-Rare (Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e aderiamo al Comitato legge 162 Piemonte che promuove la Vita Indipendente per le persone con disabilità nel rispetto dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Inoltre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, di cui siamo sezione, è membro della Fragile X International.
