Chi siete?
Siamo delle famiglie piemontesi con al loro interno uno o più parenti con la Sindrome dell’X Fragile
Chi fa parte del vostro direttivo?
Siamo sei mamme di bambini/ragazzi con la Sindrome dell’X Fragile
Cosa fate?
Organizziamo progetti per sostenere i nostri Soci ed eventi per farci conoscere.
Promuoviamo la conoscenza della Sindrome presso le Istituzioni del nostro territorio (pediatri, medici, enti territoriali, scuole..)
Diffondiamo sul nostro territorio i progetti dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.
Sosteniamo la ricerca di enti e ospedali presenti in Piemonte.
Dove lo fate?
In tutto il territorio piemontese.
Da quanto tempo lo fate?
Ininterrottamente dal 2002 quando è nato il gruppo territoriale Piemontese dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Dal 2011 siamo diventati Sezione.
Perché lo fate?
Il nostro motto è “Fragili ma mai da soli”. Vogliamo che ogni famiglia, che incontra nel suo percorso la Sindrome dell’X Fragile non si senta sola.
Di cosa avete bisogno?
Abbiamo bisogno di farci conoscere, di raggiungere sempre più famiglie e che si uniscano a noi.
Quante persone aiutate?
Attualmente le famiglie che fanno parte della nostra Associazione sono 25, i soci 44 (1 benemerito).
Nel nostro territorio ci sono molte altre persone con la Sindrome dell’X Fragile e speriamo di poterle raggiungere al più presto.
Inoltre aiutiamo insegnanti, educatori e tutti coloro che hanno relazioni con le persone con la Sindrome.
Se sei a conoscenza di qualcuno che ha bisogno di noi, contattaci!